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Après une présentation de l’évolution des manières de concevoir l’aide psychologique à apporter à la famille dans le cas spécifique de maladies d’origine génétique, l’article montre que tous les membres de la famille, y compris les enfants, sont conduits à une réflexion sur les mystères de l’origine, les inégalités biologiques, le risque réel, imaginaire et fantasmatique encouru. Cette réflexion concerne les groupes et sous-groupes que la famille forme en y incluant l’ensemble de la chaîne des générations. Est soulignée la difficulté des adultes, parents et professionnels, à permettre à l’enfant et à la fratrie d’exprimer ses interrogations concernant l’origine génétique du handicap et ses avatars.

Families and disability : changes in practicesHaving given an overview of the way psychological assistance to be provided to the family in the specific instance of diseases of genetic origin has changed, the article shows that every single member of the family, including the children, is led to ponder the mysteries of origin, biological inequalities, the real, imaginary and the phantasmic risk that each of them runs. This thinking concerns the groups and sub-groups the family forms, including the entire chain of generations. The difficulty adults, parents and professionals face when seeking to enable children and siblings to express their concerns about the genetic origin of the disability and its associated complications is highlighted.