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Les patients atteints de démence sévère : quand, pourquoi et comment décèdent-ils?

Par : Contributeur(s) : Type de matériel : TexteTexteLangue : français Détails de publication : 2003. Sujet(s) : Ressources en ligne : Abrégé : RésuméLes réponses à quatre questions principales vont être débattues : Quand ? Plusieurs études longitudinales ont démontré que la démence est un facteur de risque de décès. Ces résultats doivent être analysés en tenant compte des comorbidités associées, du type de soins et des traitements administrés. Pourquoi ? Les études basées sur les certificats médicaux présentent certainement de nombreux biais. Une étude faite sur les autopsies a montré qu’il n’y avait pas de différence pour les causes de décès entre les patients déments et non déments et que les causes cardiaques étaient plus fréquentes chez les patients avec une démence vasculaire comparés aux patients avec une démence d’autre origine. Comment ? La fin de vie des patients atteints de démence sévère soulève de nombreuses questions d’ordre éthique. C’est souvent difficile d’accompagner ces patients dans la fin de leur vie, alors que la communication verbale n’est plus possible. Comment soutenir dans cette délicate phase de la fin de la vie les familles qui ont peur de la mort, mais aussi peur de la démence. Et après ? La souffrance des familles et des soignants doit être considérée. Ceci comprend l’optimalisation des facultés de communication des patients, des échanges interdisciplinaires aussi avec la famille afin de leur permettre d’accepter le mieux possible le décès de leur proche.Abrégé : To summarize the progress of knowledge in this field, it seems possible to answer four fundamental questions. When ? Several longitudinal studies of cohorts of demented and nondemented patients showed clearly that dementia is a risk factor of early death. Patients with vascular dementia patients have the worst prognosis. These results need to be analyzed with consideration of associated comorbidity, types and intensity of care, and dementia treatment.Why ? A large autopsy study showed no difference existed in immediate causes of death between demented and nondemented hospitalized old patients. On the other hand, cardiac causes are significantly more frequent in vascular dementia than in Alzheimer’s disease or mixed dementia patients. How ? Deaths of demented patients raise a lot of ethical considerations. It is really difficult to accompany these patients, with whom communication is essentially nonverbal. During this delicate phase of the end of life, how can formal health professionals help the family members who are afraid of both death and dementia ? And after ? Suffering of family members and caregivers has to be strongly considered. This goal includes the improvement of our communication skills with the patient, and the facilitation of interdisciplinary exchanges with the caregiver’s team and with the family members to allow acceptance of death.
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RésuméLes réponses à quatre questions principales vont être débattues : Quand ? Plusieurs études longitudinales ont démontré que la démence est un facteur de risque de décès. Ces résultats doivent être analysés en tenant compte des comorbidités associées, du type de soins et des traitements administrés. Pourquoi ? Les études basées sur les certificats médicaux présentent certainement de nombreux biais. Une étude faite sur les autopsies a montré qu’il n’y avait pas de différence pour les causes de décès entre les patients déments et non déments et que les causes cardiaques étaient plus fréquentes chez les patients avec une démence vasculaire comparés aux patients avec une démence d’autre origine. Comment ? La fin de vie des patients atteints de démence sévère soulève de nombreuses questions d’ordre éthique. C’est souvent difficile d’accompagner ces patients dans la fin de leur vie, alors que la communication verbale n’est plus possible. Comment soutenir dans cette délicate phase de la fin de la vie les familles qui ont peur de la mort, mais aussi peur de la démence. Et après ? La souffrance des familles et des soignants doit être considérée. Ceci comprend l’optimalisation des facultés de communication des patients, des échanges interdisciplinaires aussi avec la famille afin de leur permettre d’accepter le mieux possible le décès de leur proche.

To summarize the progress of knowledge in this field, it seems possible to answer four fundamental questions. When ? Several longitudinal studies of cohorts of demented and nondemented patients showed clearly that dementia is a risk factor of early death. Patients with vascular dementia patients have the worst prognosis. These results need to be analyzed with consideration of associated comorbidity, types and intensity of care, and dementia treatment.Why ? A large autopsy study showed no difference existed in immediate causes of death between demented and nondemented hospitalized old patients. On the other hand, cardiac causes are significantly more frequent in vascular dementia than in Alzheimer’s disease or mixed dementia patients. How ? Deaths of demented patients raise a lot of ethical considerations. It is really difficult to accompany these patients, with whom communication is essentially nonverbal. During this delicate phase of the end of life, how can formal health professionals help the family members who are afraid of both death and dementia ? And after ? Suffering of family members and caregivers has to be strongly considered. This goal includes the improvement of our communication skills with the patient, and the facilitation of interdisciplinary exchanges with the caregiver’s team and with the family members to allow acceptance of death.

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