Généalogie de la valeur des données génétiques
Carvallo, Sarah
Généalogie de la valeur des données génétiques - 2022.
58
Les données génétiques constituent un cas particulier des données en santé. Elles reposent sur un don originel de l’individu qui est en réalité un don organisationnel largement invisibilisé par la complexité du processus qui consiste à lui conférer une valeur scientifique et/ou diagnostique. Retracer la généalogie de la valeur des données génétiques implique de questionner la logique du don : pourquoi donne-t-on un échantillon et son consentement éclairé pour accéder à un diagnostic ou contribuer à la recherche ? Pourquoi veut-on connaître les probabilités de risque génétique ? Pourquoi refuse-t-on ? Qu’est-ce-qui justifie un droit de savoir et un droit de ne pas savoir ? En-deçà de l’objectif explicite du donneur qui s’exprime à travers la volonté et la conscience qu’a l’individu des raisons de son choix, le don singulier est aussi en grande partie performé par un dispositif social qui lui confère une valeur non seulement scientifique et/ou diagnostique, mais aussi sociale et anthropologique. Bien loin de constituer des données neutres et objectives au sens traditionnel des données scientifiques, les données génétiques résultent ainsi d’opérations collectives, qui leur confèrent leur sens et valeur au sein d’un système culturel.
Généalogie de la valeur des données génétiques - 2022.
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Les données génétiques constituent un cas particulier des données en santé. Elles reposent sur un don originel de l’individu qui est en réalité un don organisationnel largement invisibilisé par la complexité du processus qui consiste à lui conférer une valeur scientifique et/ou diagnostique. Retracer la généalogie de la valeur des données génétiques implique de questionner la logique du don : pourquoi donne-t-on un échantillon et son consentement éclairé pour accéder à un diagnostic ou contribuer à la recherche ? Pourquoi veut-on connaître les probabilités de risque génétique ? Pourquoi refuse-t-on ? Qu’est-ce-qui justifie un droit de savoir et un droit de ne pas savoir ? En-deçà de l’objectif explicite du donneur qui s’exprime à travers la volonté et la conscience qu’a l’individu des raisons de son choix, le don singulier est aussi en grande partie performé par un dispositif social qui lui confère une valeur non seulement scientifique et/ou diagnostique, mais aussi sociale et anthropologique. Bien loin de constituer des données neutres et objectives au sens traditionnel des données scientifiques, les données génétiques résultent ainsi d’opérations collectives, qui leur confèrent leur sens et valeur au sein d’un système culturel.
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