Approche éthique des maladies génétiques rares (notice n° 696152)
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| Language code of text/sound track or separate title | fre |
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| Authentication code | dc |
| 100 10 - MAIN ENTRY--PERSONAL NAME | |
| Personal name | Boucand, Marie-Hélène |
| Relator term | author |
| 245 00 - TITLE STATEMENT | |
| Title | Approche éthique des maladies génétiques rares |
| 260 ## - PUBLICATION, DISTRIBUTION, ETC. | |
| Date of publication, distribution, etc. | 2019.<br/> |
| 500 ## - GENERAL NOTE | |
| General note | 32 |
| 520 ## - SUMMARY, ETC. | |
| Summary, etc. | Les maladies rares sont individualisées depuis les années 1930-1940. Initialement dénommées « maladies orphelines » suite à la problématique des médicaments orphelins aux États-Unis, elles évoquent le désintérêt, sinon l’abandon, de la communauté scientifique et de l’industrie pharmaceutique. Leur fréquence de survenue retenue est inférieure à 1/2000. Elles sont nombreuses (6 à 8000) et touchent près de 3 millions de personnes en France et 30 millions en Europe2. La plupart (80%) sont d’origine génétique. Nous avons réalisé 16 entretiens avec des personnes atteintes ou des parents d’enfants atteints. Les grands thèmes abordés lors des entretiens ont été l’expérience pathique, c’est-à-dire l’éprouvé et les représentations de la maladie, la trajectoire médicale et l’expérience socio-familiale de la maladie rare. |
| 690 ## - LOCAL SUBJECT ADDED ENTRY--TOPICAL TERM (OCLC, RLIN) | |
| Topical term or geographic name as entry element | éthique |
| 690 ## - LOCAL SUBJECT ADDED ENTRY--TOPICAL TERM (OCLC, RLIN) | |
| Topical term or geographic name as entry element | maladies génétiques |
| 786 0# - DATA SOURCE ENTRY | |
| Note | Laennec | 67 | 1 | 2019-02-01 | p. 27-37 | 1272-520X |
| 856 41 - ELECTRONIC LOCATION AND ACCESS | |
| Uniform Resource Identifier | <a href="https://shs.cairn.info/revue-laennec-2019-1-page-27?lang=fr&redirect-ssocas=7080">https://shs.cairn.info/revue-laennec-2019-1-page-27?lang=fr&redirect-ssocas=7080</a> |
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