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RésuméPatients et professionnels de santé ont mené une évaluation pédagogique de programmes d’ETP dans l’hémophilie en France, centrée sur deux objets principaux : « finalités et objectifs du programme d’ETP » et « animation et contribution des professionnels de santé à l’ETP » (3). Une médiation par un laboratoire de recherche et une méthode d’évaluation participative ont favorisé l’explicitation des enjeux de l’évaluation et son déroulement. Les résultats mettent en valeur un début d’intégration de l’ETP à la prise en charge médicale et de soins, et une dimension multiprofessionnelle de l’animation pour mieux répondre aux besoins éducatifs des patients. Cette évaluation montre que l’expression de ces besoins par les patients eux-mêmes et une coordination des activités d’ETP sont des conditions d’amélioration de la qualité pédagogique de ces programmes. Ce travail prépare les différents acteurs aux exigences du cahier des charges demandé par les ARS (4) pour mettre en œuvre un programme d’ETP dans l’hémophilie et surtout pour les préparer à l’évaluation quadriennale.

A group of health professionals and patients conducted a pedagogical assessment of Therapeutic Patient Education (TPE) in haemophilia in France, focused on 2 main subjects: “the objectives and aims of TPE programs” and “the health professionals’ ability to lead and contribute to TPE programs” (3). The use of a research laboratory and a participatory methodology allowed for identifying the assessment’s challenges and contributed to its smooth running. TPE is starting to be integrated with medical care for patients, and a multidisciplinary approach better meets patients’ educational needs. Two prerequisites for improving the pedagogical quality of these programs are self-reported patient needs and coordination of the TPE activities. The parties involved in this study are now better prepared to meet the ARS (4) TPE program specifications in haemophilia, and, importantly, are better prepared to undergo the assessment that takes place every 4 years.