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Introduction : Ce dossier réunit différentes propositions présentées lors du colloque de clôture consacré aux programmes de recherche Fam-West* et Com-Patient**. Il était consacré à l’éducation thérapeutique du patient (ETP) et son possible déploiement dans le contexte de la prise en charge des maladies rares. But de l’étude : Aujourd’hui, la démarche communicationnelle de l’ETP formelle commune pourrait être qualifiée d’« informationnelle ». Dans cette approche, la connaissance est transmise de manière linéaire du soignant au soigné et l’élaboration du dispositif repose sur le message, les supports de communication et leur adaptation à la cible. Mais l’approche de l’ETP pourrait également être pensée comme un des lieux possibles d’élaboration des savoirs d’expérience, à travers lequel sont reconnus les savoirs et les compétences que les malades peuvent élaborer à travers l’épreuve de maladie. Résultats : Ce dossier entend donc documenter les formes d’incursion de la narration à l’intérieur d’une relation de soin spécifique qu’est l’ETP permettant à la fois d’éclairer la manière dont les acteurs de santé s’emparent de la question narrative dans différents contextes et d’apporter aussi de nouvelles pistes d’interrogations relatives à la relation d’ETP entre soignants, soignés et leur entourage. Conclusions : C’est sous l’angle du dialogue disciplinaire que la place de la narration en ETP a été interrogée. Ce dossier croise ainsi des approches en sciences humaines et sociales fondamentales ou interventionnelles, des approches en ingénierie ou encore celles de praticiens et patients experts qui mettent au travail théories et outils pour faire advenir demain une « TPE relationnelle » en documentant ses limites comme ses potentialités.

Introduction: This dossier brings together different proposals presented during the closing conference of the West Syndrome research program: construction of knowledge and singularity of family experiences (Fam-West). It was devoted to the therapeutic education of the patient (TPE) and its possible deployment in the context of the management of rare diseases. Aim of the study: Today, the communication approach of the common formal TPE could be qualified as informational. In this approach, knowledge is transmitted in a linear fashion from the caregiver to the patient and the development of the device is based on the message, the communication supports and their adaptation to the target. But the TPE approach could also be thought of as one of the possible places for developing experiential knowledge, through which the knowledge and skills that patients can develop through illness are recognized. Results: This dossier therefore intends to document the forms of incursion of the narrative within a specific care relationship that is the TPE, allowing at the same time to shed light on the way in which the health actors seize the narrative question in different contexts and also to bring new avenues of questioning relating to the relationship of TPE between caregivers, patients and those around them. Conclusions: It is from the angle of disciplinary dialogue that the place of storytelling in TPE has been questioned. This file thus crosses approaches in fundamental or interventional human and social sciences, engineering approaches or those of expert practitioners and patients who put theories and tools to work to bring about a “relational TPE” tomorrow by documenting its limits as well as its potential.