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Reconnaître l’expérience vécue de la maladie : la recherche « Croiser les expériences »

Par : Contributeur(s) : Type de matériel : TexteTexteLangue : français Détails de publication : 2021. Sujet(s) : Ressources en ligne : Abrégé : Introduction : La recherche-action-formation « Croiser les expériences : vers une transformation de l’action de soin dans la maladie chronique » vise à proposer une initiation aux approches narratives (AN) incluant des moments de narration biographique et des moments d’explicitation à un public mixte, composé de patients pairs aidants, de professionnels du soin et de proches-aidants intéressés à intervenir dans les programmes d’éducation thérapeutique du patient (ETP). Objectif : Présenter les premiers résultats du volet « formation » de cette recherche et identifier les formes d’énonciation révélant des traces de construction d’une approche émancipatrice des relations de soin et d’accompagnement dans le cadre des programmes d’ETP. Méthodologie : Les AN ont été présentées puis mises en œuvre à différentes étapes de l’ETP lors de trois jours de formation. Les discussions collectives réalisées avec les participants ont été enregistrées. Les analyses des contenus ex post réalisées à partir de celles-ci ont cherché à repérer quel(s) apport(s) et difficulté(s) présentent des AN au niveau des savoirs expérientiels.Résultats : La conception de la formation centrée sur l’éthique et la démarche compréhensive non directive ont permis de développer une relation de respect favorisant l’apprentissage par la pratique des AN. Celles-ci, mises en œuvre tant par les soignants que par les patients et aidants partenaires se sont accompagnées de l’adoption d’une posture éducative propice à la coconstruction du soin. Discussion : Les résultats montrent le potentiel des AN pour collaborer au renforcement de la démocratie en santé à travers la légitimation des savoirs expérientiels. Conclusion : La formation aux AN basées sur le récit des expériences et des apprentissages acquis et leur explicitation via une relation fondée sur le respect donne des pistes pour un travail collaboratif en ETP en faisant émerger des formes de médiation, capables de saisir les dimensions de la vie avant, pendant et après la maladie, qui s’avèrent formatrices pour les personnes. Le recours aux AN constitue également un levier de transformation de la démarche éducative, en permettant à des patients et des aidants de devenir partenaires des soignants en ETP.Abrégé : Introduction: The action-training research project “Crossing Experiences: Towards a Transformation of Care Action in Chronic Illness” aims to offer an introduction to narrative approaches (NA), including moments of biographical narration and moments of explanation, to a mixed audience composed of patient-peer caregivers, care professionals and family caregivers interested in intervening in therapeutic patient education (TPE) programs. Objective: To present the initial results of the training component of this research and to identify the forms of enunciation revealing traces of the construction of an emancipatory approach to care and support relationships within the framework of TPE programs. Methodology: The NAs were presented and then applied to different stages of TPE during three days of training. Collective discussions with participants were recorded. The ex-post content analyses carried out on the basis of these discussions sought to identify what interest(s) the NAs could offer, particularly in terms of experiential knowledge. Results: The design of the training, centred on ethics and a non-directive, comprehensive approach, made it possible to develop an atmosphere of confidentiality, favouring the learning and practice of the DAs involved. These were implemented at different stages of the TPE process, by both carers and patients and carer-partners, and were accompanied by the adoption of an educational stance conducive to the coconstruction of care. Discussion: The results show the potential of NAs to collaborate in strengthening democracy in health through the legitimisation of experiential knowledge that emerges from lived experience. Conclusions: Training in NA based on the narration of experiences and learning acquired and their explicitation through a relationship based on respect provides avenues for collaborative work in TPE by bringing out forms of mediation, capable of grasping the dimensions of life before, during and after the disease, which are formative for people. The use of NAs is also a lever for transforming the educational process, by allowing patients and caregivers to become partners with TPE caregivers.
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Introduction : La recherche-action-formation « Croiser les expériences : vers une transformation de l’action de soin dans la maladie chronique » vise à proposer une initiation aux approches narratives (AN) incluant des moments de narration biographique et des moments d’explicitation à un public mixte, composé de patients pairs aidants, de professionnels du soin et de proches-aidants intéressés à intervenir dans les programmes d’éducation thérapeutique du patient (ETP). Objectif : Présenter les premiers résultats du volet « formation » de cette recherche et identifier les formes d’énonciation révélant des traces de construction d’une approche émancipatrice des relations de soin et d’accompagnement dans le cadre des programmes d’ETP. Méthodologie : Les AN ont été présentées puis mises en œuvre à différentes étapes de l’ETP lors de trois jours de formation. Les discussions collectives réalisées avec les participants ont été enregistrées. Les analyses des contenus ex post réalisées à partir de celles-ci ont cherché à repérer quel(s) apport(s) et difficulté(s) présentent des AN au niveau des savoirs expérientiels.Résultats : La conception de la formation centrée sur l’éthique et la démarche compréhensive non directive ont permis de développer une relation de respect favorisant l’apprentissage par la pratique des AN. Celles-ci, mises en œuvre tant par les soignants que par les patients et aidants partenaires se sont accompagnées de l’adoption d’une posture éducative propice à la coconstruction du soin. Discussion : Les résultats montrent le potentiel des AN pour collaborer au renforcement de la démocratie en santé à travers la légitimation des savoirs expérientiels. Conclusion : La formation aux AN basées sur le récit des expériences et des apprentissages acquis et leur explicitation via une relation fondée sur le respect donne des pistes pour un travail collaboratif en ETP en faisant émerger des formes de médiation, capables de saisir les dimensions de la vie avant, pendant et après la maladie, qui s’avèrent formatrices pour les personnes. Le recours aux AN constitue également un levier de transformation de la démarche éducative, en permettant à des patients et des aidants de devenir partenaires des soignants en ETP.

Introduction: The action-training research project “Crossing Experiences: Towards a Transformation of Care Action in Chronic Illness” aims to offer an introduction to narrative approaches (NA), including moments of biographical narration and moments of explanation, to a mixed audience composed of patient-peer caregivers, care professionals and family caregivers interested in intervening in therapeutic patient education (TPE) programs. Objective: To present the initial results of the training component of this research and to identify the forms of enunciation revealing traces of the construction of an emancipatory approach to care and support relationships within the framework of TPE programs. Methodology: The NAs were presented and then applied to different stages of TPE during three days of training. Collective discussions with participants were recorded. The ex-post content analyses carried out on the basis of these discussions sought to identify what interest(s) the NAs could offer, particularly in terms of experiential knowledge. Results: The design of the training, centred on ethics and a non-directive, comprehensive approach, made it possible to develop an atmosphere of confidentiality, favouring the learning and practice of the DAs involved. These were implemented at different stages of the TPE process, by both carers and patients and carer-partners, and were accompanied by the adoption of an educational stance conducive to the coconstruction of care. Discussion: The results show the potential of NAs to collaborate in strengthening democracy in health through the legitimisation of experiential knowledge that emerges from lived experience. Conclusions: Training in NA based on the narration of experiences and learning acquired and their explicitation through a relationship based on respect provides avenues for collaborative work in TPE by bringing out forms of mediation, capable of grasping the dimensions of life before, during and after the disease, which are formative for people. The use of NAs is also a lever for transforming the educational process, by allowing patients and caregivers to become partners with TPE caregivers.

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