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Cet article traite des liens entre la tenue des États généraux de la santé (EGS) entre mars 1998 et décembre 1999 et la loi « Droits des malades » du 4 mars 2002, élément fondateur du concept de démocratie sanitaire. Il analyse le contexte social et politique qui a déterminé l’émergence de ces États généraux, les méthodologies envisagées et la logistique déployée pour l’organisation des débats, les conditions de leur déroulement dans le temps et au sein des territoires, leurs résultats et leur aboutissement sous la forme du discours de Lionel Jospin du 30 juin 1999 annonçant une loi sur les droits des malades. Il s’intéresse ensuite au processus d’élaboration de cette loi. Son originalité est d’avoir été co-construite et co-écrite avec des représentants associatifs et d’avoir abouti à ce que son contenu traduise fidèlement pour tous les acteurs concernés les résultats des EGS. Mobilisant ces constats ainsi que des éléments portant sur la conférence citoyenne sur le climat, il se conclut par une réflexion sur les conditions requises pour que des dispositifs représentatifs non électifs et/ou participatifs structurent de nouvelles pratiques démocratiques dans le champ sanitaire, voire au-delà.