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La loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades a reconnu la participation des usagers et de leurs associations au fonctionnement du système de santé. La loi du 21 juillet 2009, dite « Hôpital, patients, santé, territoires » a consacré l’existence de commission des usagers au sein des hôpitaux. Mais la présence des patients dans les instances de décision a été plus tardive. Les patients n’ont pas été considérés comme une « partie prenante » au même titre que les différents acteurs de la communauté hospitalière. Leur participation a longtemps été écartée, au motif qu’elle « dénaturerait » les discussions et que tout ne pouvait être dit en leur présence. À l’AP-HP, où ces réticences avaient fait renoncer à leur entrée au directoire, l’esprit très collectif dans lequel a été géré la crise a conduit, naturellement, à les intégrer dans les cellules de crise où ils ont joué un rôle actif, au moment où se prenaient les décisions les plus délicates. Ceci a permis de les intégrer parmi les membres du directoire à l’AP-HP, avant que cette possibilité soit officiellement ouverte par la loi du 26 avril 2021.