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Mal connue, peu médiatisée, longtemps silencieuse, la maladie rénale chronique dégrade fortement la vie de celles et ceux qu’elle frappe. Elle provoque une mortalité prématurée importante, entraîne souffrances, handicap et invalidité, altère profondément la qualité de vie, empêche de travailler, appauvrit des personnes touchées. Encore conscients – et peut-être encore coupables ? – d’être les survivants d’une maladie récemment mortelle, souvent âgés, affaiblis, dépendants d’une machine ou d’une équipe médicale, les malades du rein ne disposent pas de tous les atouts pour acquérir la capacité de mobilisation que l’on retrouve dans d’autres pathologies. L’épopée de l’émergence des traitements par dialyse et greffe a laissé des traces. La survie étant assurée, bien-être et qualité de vie sont souvent considérés comme secondaires. Leurs droits sont peu connus et peu promus, leur parole est peu recherchée, et lorsqu’elle s’exprime elle est souvent contestée. Les intérêts financiers et les rentes de situation de la dialyse, toujours en contradiction avec les intérêts des patients et de la santé publique, sont autant d’embuches sur le chemin de la démocratie en santé en néphrologie.