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La reconnaissance des droits des familles d’un parent âgé atteint de démence vivant en milieu d’hébergement tarde à venir. Les résultats de notre étude pilote, basée sur une approche participative, ont notamment indiqué que les aidants familiaux, en majorité des femmes, ont peu de pouvoir sur les décisions concernant les soins de leur parent et éprouvent beaucoup de malaise à exprimer leur opinion au personnel soignant. Toujours dans le cadre de cette étude, des aidantes ont élaboré un programme d’intervention de groupe intitulé «  prendre soin de moi » visant, entre autres, à augmenter leur compétence à faire connaître leur point de vue au personnel soignant et à prendre part aux décisions de soins. Selon l’étude d’efficacité qui a suivi cette étude pilote, ce programme a donné lieu à des résultats positifs quant à la compétence des aidantes à transiger avec le personnel soignant et à leur perception de défi face à leur situation d’aidante. Des recommandations sont proposées afin de redonner aux aidantes la place qui leur revient.

The rights of families of an institutionalized elderly relative with dementia have yet to be recognized. The results of our pilot study based on a participatory approach show, among other things, that family caregivers, women for the most part, have little input in the decisions regarding their relative’s care and are uneasy to express their opinions to health care staff. As part of the pilot study, caregivers developed a group intervention program entitled « Taking Care of Myself» geared, among other things, towards increasing their competence in expressing their viewpoint to health care staff and in taking part in care-related decisions. According to an efficacy study conducted after the pilot study, the program produced successful outcomes in terms of caregiver competence in dealing with the health care staff and of perceived challenge of the caregiver situation. Recommendations are made aimed at giving caregivers recognition, that is their due.