1

Introduction : la drépanocytose, la première maladie génétique en France et dans le monde, est pourtant méconnue des soignants et du grand public.Contexte : peu d’études portent sur le quotidien des adultes atteints de drépanocytose.Objectif : cette recherche vise à décrire la gestion des crises vaso-occlusives et des symptômes associés par les personnes âgées de plus de trente ans.Méthode : une étude qualitative pilote a été menée auprès de huit personnes homozygotes SS vivant en Ile-de-France. Les entretiens semi-directifs conduits au domicile des patients ont fait l’objet d’une analyse thématique.Résultats : la douleur et la souffrance sont les principales plaintes des patients, contre lesquelles ils développent un ensemble de stratégies comme des mesures préventives, des moyens médicamenteux et non médicamenteux.Discussion : l’approche inductive a mis en lumière le travail quotidien qu’effectuent les patients pour la gestion des symptômes.Conclusion : cette recherche suggère de nouvelles pistes de réflexion pour la pratique, comme l’accompagnement dans l’amélioration du sentiment de contrôle de la maladie et une activité physique adaptée.

Introduction : Sickle cell disease, while it is the most common genetic disease in France, is little known to caregivers and the general public.Context : Only a few studies have examined the daily lives of people suffering from this disease.Objectives : The purpose of this project was to describe the specific strategies helping adult patients to manage the symptoms of their disease.Method : To reach this objective, a qualitative study was conducted among eight homozygous (SS) people over 30 years old living in the Ile-de-France region of France. The semi-structured interviews took place at the patients’ homes, selected from several regional competence centers and on social media. An inductive methodology and a thematic analysis were used to draw the conclusions of this research.Results : They show that pain and suffering are patients’ main complaints. Patients suffering from sickle cell disease seek numerous effective self-care strategies to manage their long-term pain : preventive measures and drugs, as well as complementary and alternative medicine.Discussion : A sociological approach shows us the considerable work that patients undertake to manage symptoms daily.Conclusion : The findings support interventions that would increase the feeling of control over the disease through better self-awareness and appropriate physical activity.