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RésuméCet article présente les résultats de trois groupes de discussion, dont deux groupes de parents : un groupe de parents d’enfants ayant une trisomie 21 (T21) et un groupe de parents d’enfants ayant une déficience motrice cérébrale (DMC) et un groupe de professionnels de la santé impliqués auprès de ces clientèles. Il s’agit d’un projet pilote qui a pour objectifs d’identifier, du point de vue des parents d’enfants ayant une déficience et des professionnels de la santé impliqués auprès d’eux, les sources d’information des familles, les stratégies utilisées pour l’obtenir et son impact sur leur adaptation. Les résultats montrent que l’information recherchée par les parents concerne le problème de santé, les soins et les ressources disponibles, qu’ils consultent les professionnels de la santé, d’autres parents et les médias. L’information obtenue par les parents a un impact sur leur adaptation à la situation de santé et sur leur relation avec les professionnels. Enfin, des recommandations sont proposées par les parents et les professionnels en regard des interventions.

Informal family knowledge of and formal knowledge of health care professionals: responding better to the needs of families with a child with a disabilityThis article presents the results of three discussion groups: two were groups of parents, one of children with Down syndrome, the other of children with a cerebral palsy; the third group comprised health care professionals working with these clienteles. This pilot study aimed to identify, from the point of view of parents of children with a disability and of health care professionals working with them, the families’ information sources, their strategies for obtaining information, and the impact of this information on their adaptation. The results show that parents seek information about the health problem, care and resources available and that they consult health care professionals, other parents and the media. The information they obtain has an impact on their adjustment to the health situation and on their relationship with the professionals. Finally, parents and professionals provided various recommendations regarding interventions.