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Résumé Toutes les générations familiales sont concernées par la maladie de leur proche. Les adultes sont vecteurs de paroles comme de silences sur la maladie. La souffrance familiale empêche une communication satisfaisante avec la personne malade comme au sein de sa famille. C’est cette dimension plurigénérationnelle que la Fondation Nationale de Gérontologie a souhaité explorer dans une étude qualitative et quantitative sur ce qui se dit et ne se dit pas, quand on a un parent atteint de la maladie d’Alzheimer. Regards portés par la famille sur la personne malade ; réalités et fantasmes autour du risque d’avoir ce type de pathologie quand on a un lien de filiation avec le malade ; dits et non-dits en famille ; demandes de paroles, de soutien, d’aide, ces quatre thèmes sont abordés dans cet article qui ne rend compte que partiellement de l’ensemble du travail fait dans le cadre de la recherche intitulée «Des mots à dire des mots à lire».

All family generations are concerned by their relative s’ disease. Adult are vectors of words and of silence as regards disease. When the family suffers, there can exist no satisfactory communication with the patient neither within the family. The Fondation Nationale de Gérontologie has wanted to explore this very multigenerational dimension in a qualitative and quantitative study on what is said and what is not said when a relative suffers from Alzheimer ‘s dementia. How families see their relatives with Alzheimer’s disease; reality and fantasy about the risks of having this disease when an ascendant suffers from it; what is said and what is not said within the family, needs to talk and to be supported and helped. These four issues, discussed here, are only a part of a research called «Words to be said, words to be read».