En s'attachant à analyser et caractériser les activités que tout sujet porteur d'une maladie chronique déploie au service de son maintien en santé et en vie, l'auteure conduit un plaidoyer pour la reconnaissance de l'expérience des malades en s'appuyant sur les travaux qu'elle a conduits dans des situations de soin inédites comme celle ayant trait au VIH/SIDA. La première partie décrit les enjeux sociaux et théoriques de la reconnaissance de l'expérience des malades et interroge les constructions théoriques ayant pour objet la catégorisation de l'expérience de la maladie. La deuxième partie décrit la complexité du travail conduit quotidiennement par les sujets en soin en mobilisant les théories de l'analyse du travail pour en rendre compte. Dans la troisième partie, l'auteure, en s'appuyant sur sa pratique d'accompagnement et de formation des sujets en soin, montre comment la maladie est l'occasion d'un redéploiement du sujet qui se trouve transformé par l'expérience qu'il vit et qu'il transforme à son tour. La quatrième partie s'attache à illustrer les implications des énoncés théoriques de l'ensemble de l'ouvrage en termes de propositions innovantes pour une pratique de l'éducation thérapeutique.