52

En Norteamérica, la intervención de los padres-recursos (PR) en neonatología está en pleno desarrollo. Estos padres pueden desempeñar diferentes funciones en distintos ámbitos: actividades clínicas, administración, investigación y docencia. Su participación en diversos proyectos en colaboración con neonatología aporta una nueva perspectiva a los cuidados; también es una fuente de reparación para los padres implicados. En Francia, este modelo innovador de colaboración está poco desarrollado. A la vista de los resultados iniciales de la experiencia norteamericana, la aplicación francesa de este modelo podría mejorar significativamente la atención y el acompañamiento a las familias, con los beneficios esperados tras el regreso a casa en términos de calidad de vida e interacciones tempranas. La participación de pacientes representa un cambio de paradigma en la relación basada en el concepto ético del cuidado (care) y plantea cuestiones sobre la responsabilidad, el papel y el lugar de los colaboradores en relación con los padres, los cuidadores y también dentro de las instituciones. Nos proponemos aquí exponer las cuestiones éticas asociadas a estas prácticas a través de una revisión narrativa de la literatura.