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Le protocole de soins est un formulaire qui mentionne les soins et traitements pris en charge à 100 % pour une affection de longue durée et doit faciliter la prise en charge médicale des patients. La qualité de sa rédaction peut impacter l’accès et l’adéquation aux bons soins. AIDES, association de lutte contre le sida et les hépatites, a constaté des disparités et dysfonctionnements dans son utilisation. Pour objectiver les observations de terrain, une enquête a été réalisée auprès des personnes fréquentant l’association.Cet article met en perspective les résultats de cette enquête qui visait à déterminer le niveau de connaissance et des personnes vivant avec le VIH et/ou une hépatite en contact avec l’association quant à l’usage de ce formulaire. Deux cent vingt-quatre personnes ont rempli le questionnaire.Les résultats confirment les constats de terrain : l’appropriation du protocole de soins par les patients ayant participé est encore limitée, même dans une population en contact avec une association de malades. Ces constats posent alors la question de l’effectivité de la communication médecin traitant – patient au sujet de cet outil. C’est plus largement le processus de rédaction du protocole de soins qui est interrogé : quelle place et quel rôle pour les différentes parties prenantes ? Quelle coordination entre le patient, le médecin traitant et le médecin-conseil de l’Assurance maladie pour établir un protocole de soins approprié et appropriable par le patient ?

The treatment protocol form defines all health care and treatments that are free of charge for patients living with a long-term disease in France. It is designed to facilitate the medical care of these patients. The way in which it is written impact on access and adequacy of health care. AIDES, a French HIV/AIDS/Hepatitis association, reported disparities and shortcomings in the use of this protocol. A survey was conducted among people attending this association in order to objectively demonstrate field observations. This article presents the results of this investigation designed to determine the level of knowledge of the people living with HIV and/or hepatitis in contact with the association regarding the use of this protocol. 224 people completed the questionnaire. The results confirm field observations: the appropriation of the treatment protocol by patients who participated in this survey remains limited, even within a study population in contact with a patient association. These findings raise the question of the effectiveness of the communication between health care practitioners/caregivers and patients concerning the use of this tool. More widely, the protocol drafting process needs to be reviewed: what are the respective places and roles for health stakeholders? What form of coordination between the patient, the general practitioner and the Health Insurance is required to establish an appropriate and appropriable treatment protocol?