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Contexte : Le Centre collaborateur de l’OMS (CCOMS) pour la recherche et la formation en santé mentale de Lille est mandaté par l’OMS pour promouvoir le développement du numérique dans le champ de la santé mentale. Son action porte sur le développement des connaissances relatives à la participation des usagers et des aidants dans le développement de solutions innovantes. Objectif : dresser un état des lieux des modalités d’implication des usagers et des aidants dans le développement des outils numériques en santé mentale. Méthode : il s’agissait d’une étude descriptive observationnelle transversale, conduite auprès de l’ensemble des partenaires européens impliqués dans chacun des projets européens du CCOMS en santé mentale numérique. Résultats : 31 répondants, issus de six pays ont permis d’identifier différents leviers et obstacles à la participation des usagers et des aidants dans les projets relatifs à la santé mentale numérique. L’obstacle principal est lié au manque de temps dédié à la structuration de cette participation. Le contexte européen des projets à savoir l’échéance des rendus semestriels, et la cadence des réunions obligatoires, est également mentionné comme un frein à un temps de travail dédié à une information claire et une participation effective des usagers. Les perspectives dégagées par l’étude concordent avec celles issues de la littérature : la mise à disposition de ressources financières, la création d’un espace dédié aux échanges et la formalisation d’un temps consacré à la participation des usagers et des aidants. Conclusion : la participation des usagers et des aidants aux projets relatifs à la santé mentale numérique rencontre les mêmes difficultés que celle concernant la santé mentale plus globalement. La création et la diffusion d’une boîte à outils qui permettrait aux partenaires des projets une meilleure prise en compte de la place des personnes concernées et de leurs proches dans le cadre des projets internationaux en e-santé mentale apparaît être une piste intéressante.

Context: The WHO Collaborating Centre (WHOCC) for Research and Training in Mental Health in Lille has been commissioned by the WHO to promote the development of digital technology in the field of mental health. Its work centers around broadening understanding of service user and carer involvement in the development of innovative solutions. Objective: To take stock of the ways in which service users and caregivers are involved in the development of digital mental health tools. Method: This was a descriptive, observational, and cross-sectional study carried out among all the European partners involved in the WHOCC’s various European digital mental health projects. Results: Thirty-one respondents from six countries identified a range of factors that facilitate and hinder service user and carer involvement in digital mental health projects. The main obstacle is the lack of time dedicated to structuring this involvement. The European context of the projects, i.e., the deadline for half-yearly reports and the frequency of compulsory meetings, is also cited as a constraint, making it more difficult to dedicate the time needed to providing service users with clear information and ensuring their active participation. The outcomes of the study are consistent with the findings from literature: The provision of financial resources, the creation of a dedicated discussion space, and the formalization of specific periods of time devoted to facilitating service user and carer involvement. Conclusion: service user and carer involvement in digital mental health projects faces the same difficulties as that of involvement in mental health projects in general. The creation and transmission of a toolkit seems a promising avenue for future development. This toolkit would be geared toward giving projects partners a better understanding of the important role that those directly affected by mental health issues, as well as their loved ones, can play in international e-health projects.

Contexto: El Centro Colaborador de la OMS (CCOMS) para la Investigación y la Formación en Salud Mental de Lille tiene mandato de la OMS para promover el desarrollo de la tecnología digital en el campo de la salud mental. Su labor está centrada en el desarrollo de conocimientos relativos a la participación de usuarios y cuidadores en el desarrollo de soluciones innovadoras. Objetivo: elaborar un inventario de las modalidades de participación de usuarios y cuidadores en el desarrollo de herramientas digitales en salud mental. Método: Se trataba de un estudio descriptivo, observacional transversal realizado entre todos los socios europeos implicados en cada uno de los proyectos europeos del CCOMS en salud mental digital. Resultados: 31 respondientes de 6 países han permitido identificar diferentes palancas y obstáculos a la participación de los usuarios y cuidadores en los proyectos relativos a la salud mental digital. El principal obstáculo está relacionado con la falta de tiempo dedicado a estructurar esta participación. El contexto europeo de los proyectos, es decir, el plazo para los informes semestrales y la frecuencia de las reuniones obligatorias, también se menciona como un impedimento para el tiempo dedicado a la información clara y la participación efectiva de los usuarios. Las perspectivas identificadas por el estudio coinciden con aquellas sacadas de la literatura: la dotación de recursos financieros, la creación de un espacio dedicado a los intercambios y la formalización de un tiempo dedicado a la participación de usuarios y cuidadores. Conclusión: la participación de los usuarios y cuidadores en los proyectos de salud mental digital se enfrenta a las mismas dificultades que la salud mental más en general. La creación y difusión de un conjunto de herramientas que permitiría a los socios de los proyectos tener más en cuenta el lugar de las personas implicadas y de sus familiares en el marco de los proyectos internacionales de salud mental digital parecen ser una vía interesante.