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Cet article se propose d’appréhender le processus de recherche d’information dans le domaine des maladies rares, en convoquant et questionnant les concepts de pratique et d’expérience informationnelle. Il montre en quoi la recherche d’information est indissociable du parcours des parents d’enfants atteints d’anomalies du développement et comment elle participe de leur expérience informationnelle. La recherche conduite met en exergue le rôle des émotions dans le processus de recherche d’information. Les émotions conditionnent l’expérience informationnelle des parents et influencent les pratiques informationnelles des professionnels de santé.

‪This article investigates the process of information seeking about rare disease, by questioning the concepts of information practice and information experience. Our study shows the extent to which information seeking is inseparable from the trajectory of parents of children with developmental anomalies; such information seeking participates directly in parents’ information experience. Our research highlights the role of emotions in the information seeking process. Emotions condition parents’ information experience and influence the information practices of health professionals.‪