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Jusqu’à une époque très récente, la démence n’était pas considérée comme un handicap : elle était vue uniquement comme le parcours conduisant vers un déclin chronique et progressif et vers la mort. Et quand une personne reçoit un diagnostic de démence, il y a le plus souvent une « prescription de désengagement » par rapport à la vie qui était la sienne auparavant. Or, selon la Convention des Nations Unies sur les droits des personnes handicapées, toutes les personnes ayant des incapacités, y compris les personnes ayant une démence, doivent recevoir une compensation totale et proactive de leur handicap. L’accès à cette convention est l’une des demandes que j’ai faites en tant que présidente, première dirigeante et cofondatrice de Dementia Alliance International (la voix des personnes ayant une démence), lors de la première conférence ministérielle sur la démence de l’Organisation mondiale de la santé, en mars 2015. Ce qui compte maintenant, c’est que les personnes vivant avec une démence dans le monde entier soient mises en situation d’user de leur droit incontestable d’avoir accès à cette convention, et à toutes les autres conventions des Nations Unies. Les droits de l’Homme sont essentiels pour protéger les intérêts des personnes vivant avec une démence dans le monde entier, car l’accompagnement dont bénéficient actuellement la plupart des personnes ayant une démence serait regardé comme inacceptable dans tous les autres domaines de la santé et du handicap.

Until very recent times, dementia has not been seen as a disability. It has only been seen as the pathway to chronic and progressive decline, and death. When a person is diagnosed with dementia, they are most often « prescribed disengagement » from their pre-dementia diagnosis life. However, under the United Nations Conventions of the Rights of Persons with Disabilities, all persons with disabilities, including those caused by the symptoms of a dementia, must expect and receive full and proactive disability support. Access to this Convention was one of the demands I made as Chair, CEO and Co-founder of Dementia Alliance International (the voice of people with dementia) at the World Health Organisation’s First Ministerial Conference on Dementia in March 2015. What matters now is that people living with dementia worldwide will become empowered to use their unquestionable right of access to this and to other relevant Human Rights Conventions. Human rights are the key to protecting the interests of people living with a dementia worldwide. Much of the care currently received by people with dementia is unacceptable in all other areas of health or disability.