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La loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé et la loi du 21 juillet 2009 portant réforme de l’hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires (dite loi HPST) ont consacré le principe de « démocratie en santé » par l’affirmation de droits individuels et collectifs des personnes accueillies dans des structures sanitaires, qui n’en demeurent pas moins des citoyens à part entière. Les enjeux éthiques des plus vulnérables dans le respect de leurs droits fondamentaux, ont été très tôt perçus par les Espaces éthiques, en tout premier lieu à partir des questionnements émergents des patients atteints du SIDA, puis par les troubles spécifiques des personnes souffrant de pathologies neuro-évolutives de type Alzheimer, entraînant des atteintes de leurs capacités cognitives, associées à des troubles comportementaux difficiles à vivre pour eux-mêmes, leurs proches, mais aussi pour les professionnels, que ce soit à domicile, à l’hôpital ou en établissement d’accueil médico-social. Les personnes âgées malades font partie de ces vulnérables pour lesquels les bénévoles et les professionnels engagés sur des valeurs humanistes, devront, face aux évolutions de notre système de santé, en particulier le virage ambulatoire et les transferts entre services, faire preuve plus que jamais d’une vigilance indispensable à la qualité et la sécurité de leurs soins, tout autant qu’au respect de leurs choix de vie.

Since 2002, in France, different laws promote the principle of “healthcare democracy” through the recognition of the individual and collective rights of people receiving healthcare services, as they remain citizens. The ethical issues related to the respect of the fundamental rights of the most vulnerable people have been recognized early on by Espaces éthiques: first of all through the questions raised by AIDS, then through the specific disorders of people living with neuro evolutive diseases of the Alzheimer’s type, which lead to cognitive disabilities, and behavioral disorders that are challenging for the persons concerned, for their relatives and for care staff, whether at home, in a hospital or in a medico-social establishment. Elderly ill persons are vulnerable people who need volunteers and professionals with strong humanistic values. Given the evolutions of our health system, those volunteers and professionals will have to be more than even vigilant on the quality and security of health care, and on the respect of persons’ choices.