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À partir d’un questionnaire diffusé aux familles dont un membre est atteint du syndrome de délétion 22q11.2, l’association génération 22 a analysé les besoins exprimés. Ceux-ci sont principalement de trois ordres : être informés, partager des expériences et être soutenus, être guidés pour faire les bons choix et mieux vivre le quotidien. Mettant ces besoins en rapport avec le parcours des familles et les difficultés qu’elles rencontrent, cet article détaille la façon dont l’association s’efforce d’y répondre.