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La douleur de la perte, inhérente à toute trajectoire humaine, est atténuée par le désir. Il en va donc de même pour les enfants qui grandissent avec une maladie neuromusculaire et qui doivent apprendre à vivre avec la perte de leur autonomie physique sans renoncer à leur épanouissement psychique. Réaliser son destin, même s’il emprunte les voies du renoncement, est essentiel. C’est un parcours individuel, mais aussi familial. La force des moyens de compensation pour ces enfants est insoupçonnée. S’imprégner des histoires imaginées par d’autres, rêver, inventer le monde à sa manière au-delà de l’inéluctable, sont de fabuleux leviers pour se construire.