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L’enfant que j’étais et les grandes personnes qui m’entouraient avaient tous une manière particulière de se raconter la myopathie et il était parfois impossible de se comprendre. Il y avait la parole scientifique, vérifiable, mesurable, dissécable qui ne s’embarrasse pas des émotions. Des mots que l’on note dans des comptes rendus médicaux mais qui sont parfois imprononçables pour un enfant et même souvent incompréhensibles. Et puis il y avait la parole du cœur, qui se passe de mots, parce qu’on n’ose l’avouer, parce que les parents veulent protéger leur enfant, parce qu’il est difficile pour un petit d’exprimer tout ce qu’il sent, tout ce qui se joue dans son corps et son esprit. Mais même dans le silence, tout parle, les regards, les corps, les décors car l’enfant s’interroge, interprète ce qu’on lui cache et ce sont parfois ses larmes qui coulent à la place des mots. Il a fallu que j’atteigne l’âge adulte pour réussir à faire parler la petite Sarah, et les mots, comme une énergie vitale, ont comblé un espace vide, trop longtemps oublié.