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Accepter une maladie chronique, génétique de surcroît comme la drépanocytose, implique l’acceptation d’une atteinte à l’intégrité du corps, d’une privation de liberté, de dépendance supplémentaire, et d’une possible amputation de l’avenir. Cette démarche est quasi antinomique lors de l’adolescence où l’on se veut invulnérable. La gestion du quotidien et la préparation au passage vers le monde adulte deviennent des enjeux majeurs. En effet, c’est au sein de la population des jeunes adultes drépanocytaires que l’on observe un pic de fréquence des hospitalisations et des décès, et ce dans les mois qui suivent le transfert de leur prise en charge en secteur adulte. La transition doit être anticipée et abordée dès le début de l’adolescence. Les équipes pédiatriques et adultes doivent élaborer ensemble les modalités de ce passage en tenant compte des ressources locales et s’appuyer, quand cela est possible, sur l’éducation thérapeutique des patients et de leurs familles.

Coming to terms with a genetic chronic disease, like sickle cell disease ( scd), involves the acceptance of an attack on the integrity of the body, the deprivation of freedom, additional dependence, and possible amputation of the future. This approach is quasi-paradoxical during adolescence when we think we are invulnerable. Management of daily life and preparation for the transition to adulthood become major issues. Indeed, an increased frequency of hospitalizations and deaths can be observed in the population of young scd adults, in the months following their transfer to the adult sector. This transition must be anticipated and addressed during early adolescence. Pediatric and adult teams must develop the terms of this passage in the light of local resources and should rely on therapeutic education programs for patients and their families if at all possible.