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Le plan maladies neurodégénératives (2014-2019), prévoit la conception des plateformes d’accompagnement et de répit pour les aidants d’un proche touché par une maladie neurologique évolutive en France. Elles permettent aux aidants de bénéficier « d’interventions conjointes et multidimensionnelles comprenant, outre le répit, des possibilités de soutien, de conseil, d’éducation ou encore d’information ». Le parcours des aidants est en effet marqué par une succession de pertes et de deuils. Il n’est pas sans conséquence psychique car parfois les deuils de certains aidants restent « impossibles à guérir ». Ces deuils persistants ne relèveraient pas seulement de la perte de l’être aimé, mais également de la perte d’un rôle qui a clivé leur propre identité. Les effets d’un cumul de deuils se manifestent même des années après l’étape de post-aidance par une sensation de vide, de non-reconnaissance de soi, de dépression, voire de mouvement mélancolique. L’accompagnement psychologique, relève alors de la clinique du deuil. Il ne peut être envisagé autrement que pour prévenir un risque de deuil prolongé. Il s’agirait, dans un premier temps, de permettre aux aidants de s’interroger sur la nature de leur investissement auprès de leur proche. Ils pourraient s’autoriser à s’octroyer du répit, pour réinvestir, dans un second temps, leur identité nouvelle d’endeuillé. Le rôle des plateformes est d’accompagner les aidants en leur proposant à la fois des solutions de répit et une guidance thérapeutique (psychologique) pour qu’ils puissent aller au plus loin avec leur proche, mais aussi une fois leur proche décédé, dans ce qui s’appelle aujourd’hui la post-aidance.

The neurodegenerative diseases plan (2014–2019) provides for the design of respite and support platforms for caregivers of a loved one affected by a progressive neurological disease in France. These platforms enable family caregivers to benefit from “joint, multi-dimensional interventions that include support, advice, education, and information in addition to respite.” The lives of caregivers are marked by a succession of losses and bereavements. It is not without psychological consequences and sometimes the losses faced by certain caregivers remain «impossible to heal.» This persistent grief is not just about the loss of a loved one, but also about the loss of a role that has divided their own identity. The effects of multiple bereavements can be felt even years after the post-care stage, in a sense of emptiness, lack of self-recognition, depression, and even melancholy. Psychological support, then, falls firmly within the scope of the bereavement clinic. Offering such services is the only way to prevent the risk of prolonged bereavement. The first step of this process would involve enabling caregivers to consider the time and efforts they devoted to caring for their loved one. They could then allow themselves a respite, and then reinvest these energies in their new identity as the bereaved. The role of the platforms is to support caregivers by offering them both respite solutions and therapeutic (psychological) guidance, so that they can offer the best possible support to their loved one, but also to themselves once their loved one has passed away, in what is now called the post-care stage.