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État des lieux en France du parcours de soin en centre mémoire des patients atteints d’une maladie d’Alzheimer débutante

Par : Contributeur(s) : Type de matériel : TexteTexteLangue : français Détails de publication : 2024. Sujet(s) : Ressources en ligne : Abrégé : The growing prevalence of the Alzheimer’s disease (AD) is an increasing public health concern that led to French recommendations for timely AD diagnosis and patient management as well as a territorial coverage of specialized structures [Memory Centers including Resources and Memory Research Centers (RMRC) and Memory Consultations (MC)]. In view of the potential availability of Disease Modifying Therapies (DMTs), this French observatory aimed to describe the current organization of the Memory Centers, and the care pathway of patients suffering from early AD. Overall, 12 of the 28 RMRC and 44 of the 250 MC solicited by the Federation of Memory Centers participated in this study. RMRC and MC differed in the practicing specialists (neurologists in 100 % and 41 % of the structures, respectively; geriatricians in 58 % and 95 %), and in the median yearly number of patients with early AD (192 and 99). The majority of patients were referred to RMRC and MC by a general practitioner (42 % and 51 %, respectively) or a private neurologist (19 % and 6 %). The time between referral and the first visit to the Memory Center was shorter in MC compared to RMRC (versus 34 %). Cerebrospinal fluid biomarkers were assessed in the majority of patients in 75 % of RMRC and 14 % of MC. A care plan was proposed for the majority of patients whatever the Memory Center was (RMRC: 91 %, MC: 84 %) unlike psychological support (21 % and 29 %, respectively) and therapeutic education (14 % and 9 %). According to more than 2/3 of the RMRC the referral delays, the number of patients with early AD, and the monitoring schedule (including MRIs and clinical assessments) will be very impacted by the potential availability of DMTs. A similar impact was only perceived by around half of the MC. This study highlighted the key challenges raised by these new therapies.Abrégé : Cet observatoire visait à décrire le parcours de soin des patients atteints d’une maladie d’Alzheimer (MA) débutante, notamment dans la perspective d’arrivée de traitements modificateurs de la maladie (TMMs). Les 12 centres mémoire de ressources et de recherche (CMRR) et 44 consultations mémoires (CM) participant, tous sollicités par la Fédération des centres mémoire, différaient par les spécialistes présents (neurologues 100 % et 41 %, gériatres 58 % et 95 %) et leur file active médiane de patients avec MA débutante (192 versus 99). Au CMRR, les patients avec troubles cognitifs légers étaient adressés par un médecin généraliste dans 42 % des cas vs 51 % dans les CM. Les biomarqueurs du liquide cérébrospinal étaient dosés chez la majorité des patients dans 75 % des CMRR et 14 % des CM. Un plan de soins était proposé pour 91 % et 84 % des patients, un suivi psychologique chez 21 % et 29 %, des séances d’éducation thérapeutique chez 14 % et 9 %. Les délais, la file active et la fréquence de suivi des patients (IRMs et bilans cliniques notamment) seront très impactés par l’arrivée des TMMs selon plus des 2/3 des CMRR et environ la moitié des CM. Cet observatoire a permis de mettre en évidence les défis de ces nouvelles thérapies.
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The growing prevalence of the Alzheimer’s disease (AD) is an increasing public health concern that led to French recommendations for timely AD diagnosis and patient management as well as a territorial coverage of specialized structures [Memory Centers including Resources and Memory Research Centers (RMRC) and Memory Consultations (MC)]. In view of the potential availability of Disease Modifying Therapies (DMTs), this French observatory aimed to describe the current organization of the Memory Centers, and the care pathway of patients suffering from early AD. Overall, 12 of the 28 RMRC and 44 of the 250 MC solicited by the Federation of Memory Centers participated in this study. RMRC and MC differed in the practicing specialists (neurologists in 100 % and 41 % of the structures, respectively; geriatricians in 58 % and 95 %), and in the median yearly number of patients with early AD (192 and 99). The majority of patients were referred to RMRC and MC by a general practitioner (42 % and 51 %, respectively) or a private neurologist (19 % and 6 %). The time between referral and the first visit to the Memory Center was shorter in MC compared to RMRC (versus 34 %). Cerebrospinal fluid biomarkers were assessed in the majority of patients in 75 % of RMRC and 14 % of MC. A care plan was proposed for the majority of patients whatever the Memory Center was (RMRC: 91 %, MC: 84 %) unlike psychological support (21 % and 29 %, respectively) and therapeutic education (14 % and 9 %). According to more than 2/3 of the RMRC the referral delays, the number of patients with early AD, and the monitoring schedule (including MRIs and clinical assessments) will be very impacted by the potential availability of DMTs. A similar impact was only perceived by around half of the MC. This study highlighted the key challenges raised by these new therapies.

Cet observatoire visait à décrire le parcours de soin des patients atteints d’une maladie d’Alzheimer (MA) débutante, notamment dans la perspective d’arrivée de traitements modificateurs de la maladie (TMMs). Les 12 centres mémoire de ressources et de recherche (CMRR) et 44 consultations mémoires (CM) participant, tous sollicités par la Fédération des centres mémoire, différaient par les spécialistes présents (neurologues 100 % et 41 %, gériatres 58 % et 95 %) et leur file active médiane de patients avec MA débutante (192 versus 99). Au CMRR, les patients avec troubles cognitifs légers étaient adressés par un médecin généraliste dans 42 % des cas vs 51 % dans les CM. Les biomarqueurs du liquide cérébrospinal étaient dosés chez la majorité des patients dans 75 % des CMRR et 14 % des CM. Un plan de soins était proposé pour 91 % et 84 % des patients, un suivi psychologique chez 21 % et 29 %, des séances d’éducation thérapeutique chez 14 % et 9 %. Les délais, la file active et la fréquence de suivi des patients (IRMs et bilans cliniques notamment) seront très impactés par l’arrivée des TMMs selon plus des 2/3 des CMRR et environ la moitié des CM. Cet observatoire a permis de mettre en évidence les défis de ces nouvelles thérapies.

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