17

Étant donné l’importance du soutien social à réduire la charge ressentie par les proches aidants de conjoints et d’aînés, notre recherche questionne la mesure dans laquelle les besoins en soutien social des aidants principaux sont comblés au sein des configurations d’aide autour d’une personne aidée, et si les aidants perçoivent du soutien en dehors de celles-ci. Nous avons effectué une recherche de terrain qualitative et avons mené 19 entrevues semi-dirigées auprès d’individus se percevant comme aidants principaux au Québec. Nos résultats révèlent un spectre allant d’expériences de soins « merveilleuses », caractérisées par une répartition des tâches en fonction des préférences de chacun des membres et par des relations stables d’entraide au sein de la configuration d’aide, à des expériences « cauchemardesques », caractérisées par une absence de soutien social et des conflits. Entre ces deux extrêmes, la plupart des aidants perçoivent un soutien irrégulier et insuffisant. Nos résultats indiquent que, malgré l’importance du soutien informel de l’entourage à réduire la détresse des aidants, dans la majorité des cas, les besoins de soutien instrumentaux, émotionnels et cognitifs des aidants principaux ne sont pas comblés au sein des configurations d’aide. Le milieu de travail et le milieu communautaire constituent deux importantes sources de soutien social pour les aidants principaux à ne pas négliger.

Given the importance of social support in reducing the burden on caregivers looking after spouses or elderly relatives, our study examines the extent to which primary caregivers’ social support needs are being met within informal care configurations, and whether primary caregivers perceive support outside such care configurations. We carried out a qualitative field study, conducting 19 semi-structured interviews with individuals who view themselves as primary caregivers in Quebec. Our results reveal a spectrum of care experiences ranging from “wonderful,” characterized by a distribution of caregiving tasks according to each member’s personal preferences and by stable support relationships, to “nightmarish,” characterized by an absence of perceived social support and the presence of conflicts. Between these two extremes, most caregivers perceive irregular and inadequate support. Our results suggest that, despite the importance of informal social support in reducing caregiver distress, in the majority of cases primary caregivers’ instrumental, emotional, and cognitive support needs are not being met within care configurations. The professional sphere and the community sector are two important sources of social support that should not be overlooked.