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Certaines situations cliniques dramatiques, rares mais récurrentes comme l’asphyxie sévère à la naissance, ouvrent la porte à la question taboue de la fin de vie active des nouveau-nés. La loi comme la morale l’interdisent formellement, là où elles ouvrent grand les bras aux soins palliatifs néonatals en plein essor. Mais ce tabou mène à deux paradoxes. Certains de ces bébés mourront, en soins «  palliatifs », malgré la volonté farouche de leurs parents d’assumer le handicap de leur enfant, là où d’autres survivront dans des conditions épouvantables, au grand dam des parents et des soignants privés de cette « liberté » d’offrir la mort. Dans ces situations exceptionnelles, la limite entre obstination thérapeutique, soins palliatifs et fin de vie active est en effet particulièrement floue. A travers un cas clinique, nous tentons de lever le voile sur ces questions éthiques extrêmement complexes qui surviennent à l’aube de la vie.

Some dramatic clinical situations, rare yet recurrent such as perinatal asphyxia, open the door to the taboo issue of active ending of life of newborn babies. Law and morals explicitely forbid it, while they both open their arms to the booming neonatal palliative care. Yet this taboo leads to two paradoxes. Some of these babies will die, in due palliative care, despite their parents’ fierce will to support their handicap. Whereas other babies will survive in awful conditions, to the great dismay of their parents and the medical team which are both deprived of the “liberty” of offering death. In these exceptional circumstances, the limit between therapeutic obstinacy, palliative care and active end-of-life is indeed particularly blurred. Through a clinical case, we try to shed light onto these extremely complex ethical questions arising at the very dawn of life.