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La souffrance prolongée du processus de la mort, qui ajoute plus de souffrances et prolonge la mort plutôt qu’éteindre la durée de vie, est l’un des problèmes bioéthiques les plus complexes débattus aujourd’hui dans le contexte des soins de fin de vie. La complexité commence dans la définition même de cette problématique bioéthique. Notre quête est marquée par « l’angoisse créative » (pas celle pathologique, qui nous paralyse face à la vie), qui vise à identifier les différents termes et les néologismes afin de nommer et de définir l’enjeu bioéthique : dystanasie, la médecine et/ou le traitement vain et inutile, afin de définir les gestes diagnostiques et thérapeutiques médicaux qui ne sont plus bénéfiques pour le patient dans ses derniers stades de la vie. Pour la solution de la problématique bioéthique, nous avons recours à des « lumières » dans la littérature scientifique médicale et bioéthique internationales, ainsi que dans la tradition brésilienne de l’éthique médicale, dans sa version codifiée. Bien qu’un traitement particulier puisse être vain et donc inutile, le soin, lui, ne sera jamais vain et inutile. Au c ?ur de toutes les actions de soins doit être présente la « philia » (amour, amitié). Oui, nous pouvons être guéris d’une maladie mortelle, mais pas de notre mortalité et de la finitude. Notre condition d’exister n’est pas une pathologie. Lorsque nous oublions cela, nous tombons dans la technolatrie, et les instruments de guérison et de soins se transforment facilement en outils de torture. Cet article cherche à présenter une méthodologie de la façon de gérer ces situations éthiquement conflictuelles en approfondissant certains concepts éthiques fondamentaux, tels que le processus de délibération, la décision et la responsabilité des médecins ainsi que le rôle des commissions de bioéthique. La recherche de la réponse adéquate nous aide sur le chemin qui mène de l’angoisse à la sérénité.

Prolonging the painful dying process, which adds suffering and prorogues death more than it extends life, is one of the most complex and debated bioethical issues today, in the context of end-of-life care. The complexity starts in the definition of this bioethical problem in itself. Our search is marked by “creative anguish” (not the pathological one, which paralyzes us in face of life), whose objective is to identify numerous terms and neologisms to nominate and define the bioethical issue: dysthanasia, futile medicine and/or treatment, to define diagnostic and therapeutic intervention that does not bring any benefits to patients in their final stage of life. To solve this bioethical problem, we have relied on medical and scientific literature and on international bioethics literature, as well as on the tradition of the Brazilian medical ethics, in its codified version. Although a certain treatment can be considered futile and therefore useless, health care will never be futile and useless. In the heart of every single action of health caregiving, there must be “philia” (love, friendship). We can surely be cured from a deadly illness, but not from our mortality and finality. Our existing status is not a pathology. When we forget this, we fall into the technolatry realm, and the instruments for cure and healthcare easily become torture tools. This article intends to present a methodology to deal with these ethically conflictive situations by going deep into some essential ethical concepts, such as the process of deliberation, decision-making and medical responsibility, and the role of bioethics committees. The search for a suitable balance helps us throughout the route that goes from anguish to serenity.