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Comment le système associatif contribue-t-il à façonner les représentations et les politiques publiques en matière d’autisme ? Cette question renvoie au rôle plus général des mouvements sociaux. Dans le domaine de la santé, ces mouvements participent de plus en plus à l’action publique et acquièrent une influence grandissante. Les associations de parents d’enfants autistes ont contribué à la prise de conscience du public et ont joué un rôle croissant dans les changements des représentations et des politiques publiques en matière d’autisme mais un fossé s’est creusé entre les positions adoptées par des « experts associatifs » qui pèsent sur les décisions politiques et les situations que vivent au quotidien de nombreux parents. Cet article sur le rôle des associations de parents d’enfants autistes aux États-Unis et en France vise à analyser la montée en puissance d’un lobbying associatif qui influence les autorités politiques afin d’établir de nouvelles normes en matière d’autisme.