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RésuméUne rapide présentation de l’auteure pose un cadre propre à éclairer le lecteur sur les fondements de son engagement en cancérologie pédiatrique et de sa réflexion sur la recherche clinique à partir de trois illustrations. Une recherche en sciences humaines et sociales (SHS) portant sur la greffe de moelle osseuse en pédiatrie met en évidence la richesse des collaborations entre parents concernés, milieu associatif, équipes soignantes et acteurs en SHS. Les essais thérapeutiques indiquent l’importance de disposer pour la recherche d’un cadre législatif rigoureux permettant aux parents, à l’enfant selon son âge et sa maturité, de décider en confiance et en connaissance de cause d’y participer ou non. En génétique, dans un contexte d’avancée permanente des techniques (NGS) et des connaissances, l’intrication étroite entre soin et recherche complexifie la transmission des informations par les médecins et leur compréhension par les familles. En recherche plus encore que dans le soin, les médecins sont conviés à une éthique de l’écoute qui témoigne d’une présence, d’une attention et d’une conscience dans la proximité de l’autre, et ce d’autant plus dans le contexte d’incertitude et de vulnérabilité que représente la recherche en génétique.

A quick presentation by the author provides a framework to enlighten the reader on the fundamentals of his commitment to pediatric oncology and his reflection on clinical research from three examples. A research in human and social sciences highlights the wealth of collaborations between parents concerned, associations, health care teams and actors in HSS. Therapeutic trials indicate the importance of having a rigorous legislative framework for research that allows parents and to the child according to his age and maturity, to make informed and confident decisions about whether to participate or not. In genetics, the impressive advances in techniques (NGS) and knowledge, the close interplay between care and research, the notion of risk and uncertainty complicates both the transmission and understanding of information. In research even more than in care, physicians are invited to an ethics of listening which testifies to a presence, a care and a conscience in the proximity of the other, and all the more in the context of uncertainty and vulnerability that genetic research.