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Résumé Introduction. Devant l’augmentation de l’incidence et de la prévalence de la nutrition parentérale à domicile (NPAD) et des besoins de transition vers les centres d’adultes, nous avons développé un programme de formation aux soins pour les adolescents (FOA) pour les conduire à l’autonomie. Méthodes. Ce programme se déroule sur 3 sessions de 5 jours pendant les vacances scolaires. Il comporte des formations aux soins de cathéter, aux branchements et débranchements de la ligne de perfusion mais également à la gestion des situations imprévues accidents mécaniques, fièvre, douleurs…). Au cours des 3 sessions, les adolescents rencontrent : infirmières formatrices, médecins, psychologue, assistante sociale, psychomotricienne, éducateur sportif… ainsi que des jeunes adultes eux-mêmes en NPAD depuis leur enfance. Au terme des 3 sessions, il leur est offert un week-end au Futuroscope en situation d’autonomie de soins sans les parents. Résultats. Au cours de trois années consécutives de réalisation de ce programme 16 adolescents âgés de 14 ans en âge médian ont été inclus. Onze étaient en NPAD depuis la période néonatale et 5 depuis une durée médiane de 10 ans. À la fin des trois sessions, 11 étaient totalement autonomes, 4 partiellement et un seul sans acquisition d’une réelle autonomie. Ces sessions ont été très appréciées par les adolescents et leurs parents ainsi que par les soignants. Conclusion. Cette approche holistique et multi-professionnelle, permet une formation efficace ainsi qu’une cohésion de groupe. Les adolescents deviennent non seulement aptes aux soins quotidiens liés à la NPAD mais encore comprennent mieux leur maladie et envisagent plus sereinement leur avenir dans la dépendance à cette prise en charge thérapeutique. Elle est également stimulante pour les soignants qui les accompagnent depuis de longues années.

Introduction. Facing with an increasing demand for transition to adult care management and guidelines, our Home Parenteral Nutrition (HPN) team designed an Adolescent Therapeutic Educational Program (ATEP) specifically intended for adolescents on long-term HPN. The aim of this study was to report on the first sessions of this program. Methods. The ATEP is designed in 3 sessions of 5 consecutive days, during school holidays over the year. The ATEP includes group sessions on catheter handling, disconnecting and connecting the PN and catheter dressing, dealing with unforeseen events such as fever or catheter injury, but also sessions with psychologist, social worker, sports teacher, fashion specialist, meeting with adults who received HPN since childhood. Specific course for the accompanying parents were also provided. Six months after the last session, a 3-day trip to the attraction park “le Futuroscope”, Poitiers, France, was organized without any parental presence. Results. Along the three training courses, a total of 16 adolescents were enrolled in the ATEP. They were aged between 13 and 17 years (median 14 years IQR: 14-16.25). All were on long term HPN starting during the neonatal period except for five who started PN at a median age of 10-year-old (IQR: 1-10). At the time of the ATEP, their median PNDI was 105% (IQR: 95.5-120.8) while receiving a median number of 6 infusions per week (IQR: 5-7). Thirteen out of 16 received Taurolidine lock procedure. At the end of the three sessions, 11 adolescents could be considered as fully autonomous, 4 as partially autonomous and one failed to gain any autonomy. Course evaluation by adolescents or parents was good to excellent. Conclusion. Through the holistic and multi-professional approach of this training and the group cohesion, the adolescents were not only able to handle catheter care and PN connections but were able to understand and accept better their illness and project themselves into their own future.