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RésuméLa naissance d’un enfant handicapé est généralement associée à une rupture de la continuité parmi les différents types de représentations psychiques chez les parents et à l’échec des systèmes prévisionnels normaux (anticipatoires des réactions de l’enfant) à prévoir et à donner du sens aux situations. L’émergence du sens de l’expérience affective est donc troublée chez les parents par les difficultés réciproques à comprendre et à prévoir les sentiments d’autrui. Elle rend difficile, voire impossible, d’investir libidinalement l’enfant et perturbe aussi les processus d’attachement à l’enfant handicapé. L’expérience du handicap peut se comprendre comme un véritable traumatisme qui comporte le déraillement de l’état de conscience – momentané, prolongé ou intermittent – chez les parents d’enfants atteints de maladies chroniques ou handicapés, c’est-à-dire un processus dissociatif qui rend difficile la mise en place des représentations de l’enfant réel (à la place ou en continuité avec « l’enfant imaginaire » attendu) et l’intégration entre différents niveaux représentatifs. L’auteur propose un processus d’accompagnement des parents selon deux directions de travail : a) la création d’une base perceptive commune entre parents et soignants et b) l’accompagnement psychologique des parents tout au long du chemin thérapeutique et/ou rééducatif ; ainsi qu’une prise en charge soit de l’enfant, soit des parents, sur quatre axes : 1) relation, représentation parentale, action thérapeutique ; 2) dommage biologique – capacités ; 3) ressources – objectifs ; 4) communication – information.

Post traumatic effects of a handicap on the perceptive system and on the psyche of parentsThe birth of a handicapped child is generally associated with a break in continuity among the different types of psychic representations held by parents and the failure of normal previsional systems (anticipatory system in regard to the child’s reactions) which foresee and give meaning to situations. The emergence of meaning of an affective experience is thus disturbed in the parents by reciprocal difficulties in understanding and anticipating the feelings of the other. This makes it difficult if not impossible to invest the child libidinally and it disturbs the process of attachment to the handicapped child. The experience of handicap can be understood as a veritable trauma which carries with it a derailing of the state of consciousness –momentarily, over a long period or intermittantly– for the parents of children afflicted with chronic diseases or handicaps. This includes a dissociative process which makes it difficult to set representations of the real child into place (in the place of, or in continuity with the « imaginary child » who was expected) and the integration between different representative levels. The author proposes a process of accompaniment for the parents in two different directions: a) the creation of a common perceptive base between the parents and the caregivers and b) the psychological accompaniment of the parents throughout the therapeutic period and/or throughout re-education; also, a treatment program, either for the child or for the parents along four dimensions: 1) Relations, Parental representations, Treatment; 2) Biological damage –Capacities; 3) Ressources –Objectives; 4) Communication –Information.

ResumenEl nacimiento de un niño minusválido se asocia generalmente con la ruptura de la continuidad de las representaciones psíquicas de los padres y el fracaso de lo que habitualmente se espera (expectativas de cómo va a reaccionar el niño) La prevención es importante para poder dar sentido a las situaciones que vayan surgiendo. Las dificultades de los padres y las de niño, así como las reacciones del entorno, perturban la experiencia afectiva inicial. La investidura libidinal y el proceso de apego al niño minusválido son muy difíciles, casi imposibles. La experiencia de la minusvalía es un verdadero traumatismo y el desconcierto del estado consciente de los padres de niños minusválidos o afectados por una enfermedad crónica, puede ser momentáneo, intermitente o prolongado. Se trata de un proceso disociativo que dificulta la instalación de las representaciones del niño real (en lugar del « niño imaginario » esperado) así como la integración de los distintos niveles de representación. El autor propone dos direcciones para el proceso de acompañamiento de los padres: a) creación de una base perceptiva común entre padres y terapeutas: b) acompañamiento psicológico de los padres durante el trabajo psicológico y/o educativo. Asimismo, tratamiento del niño o de los padres según cuatro ejes: 1) Relación –Representación de la Paternidad –Acción terapéutica; 2) Daño biológico y Capacidades; 3) Recursos –Objetivos; 4) Comunicación –Información.