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Entre 2016 et 2018, une recherche pluridisciplinaire – « Fam-West » – a porté sur la compréhension de la construction des savoirs, à travers la singularité des expériences des familles dans le syndrome de West, forme d’épilepsie sévère du nourrisson. Les enquêtes ethnographiques ont associé 30 familles ayant des enfants âgés de 11 mois à 15 ans. Via l’étude du processus d’identification des troubles, les analyses ont notamment démontré l’importance du processus de communication inhérent au diagnostic, au-delà de la question de l’annonce en elle-même. En particulier, les résultats montrent que les conséquences d’un déficit de savoir médical en la matière ne portent pas uniquement sur la maladie, mais également sur le patient et son entourage, dont les premières alertes ne sont pas suffisamment considérées. L’étude souligne que, face à ce déficit, les mères interrogées construisent un rapport à l’identification essentiellement ancré dans l’expérience et relayé par le récit, dans le cadre d’une « relation diagnostique » spécifique, progressivement élaborée, ce qui n’est pas sans effet sur les modalités de la prise en charge.

Between 2016 and 2018, a multidisciplinary research – “Fam-West” – focused on an understanding of the construction of knowledge through the singularity of family experiences in West syndrome, a form of severe infantile epilepsy. Ethnographic and net ethnographic surveys included 30 families with children aged 11 months to 15 years. Through the study of the process of identifying disorders, it has made it possible to demonstrate the importance of the communicational dimension of diagnosis, beyond the question of the announcement itself. In particular, the results showed that the consequences of a lack of medical knowledge in terms of diagnosis do not only concern the disease, but also the patient and his entourage, whose first alerts are not sufficiently considered. The research emphazised that, faced to this deficit, the interviewed mothers draw up a relationship with identification, which is essentially anchored in the experience and relayed by the story in the context of a “diagnostic relationship” slowly built, which has an effect on the modalities of care.