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RésuméLa maladie psychique ne touche pas que la seule personne malade, elle se nourrit de tout l’entourage ; c’est pourquoi nous parlons d’usager-famille et d’usager-patient. La maladie est « co-vécue » par la famille, qui accumule ainsi un savoir profane. Le médecin sait la maladie, la famille sait le handicap. Un savoir qui pousse à changer, comme tous les savoirs.Pour bien comprendre cette force d’imaginer, il est nécessaire de décrire d’abord la situation de la famille dans la maladie psychique, là où se construit le savoir profane. Puis, dans un second temps, de décrire les résistances contre lesquelles il se construit, résistances dans le système de soins, et quel rôle joue la démarche qualité, résistances dans les institutions territoriales, autre partenaire incontournable. Nous pourrons alors prendre quelques exemples pour montrer comment les familles peuvent créer quand même des structures innovantes, et analyser quelles mesures prendre pour mieux réussir demain.

Mental illness does not affect only the patient, but is fed from the whole family circle. From this fact stem the broader notions of “family-users” and “patients-users”. Illness is jointly experienced by the family, which in coping develops lay knowledge. Doctors know about illness; families know about handicap. And such knowledge, like all knowledge, works towards change.In order to understand correctly this power of imagination, it is necessary first to describe the situation of the family in mental illness, precisely where lay knowledge is developed. Subsequently, it is necessary to describe the resistance against which it is elaborated: resistance within the care system, including the role of quality management, and resistance in local authorities, which are unavoidable partners in this respect. It will then be possible to take some examples in order to show how families are able to create, in spite of resistance, innovative structures, and to analyse the measures that might be implemented to achieve more in the future.