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Préconisée au nom de la démocratie sanitaire, l’implication des patients partenaires dans les projets de recherche est considérée de plus en plus comme étant une bonne pratique, voire relevant d’une obligation éthique. Toutefois, pour le moment, les patients partenaires continuent d’occuper une place incertaine et on accuse souvent leur participation d’être seulement symbolique. Dans cette contribution, nous chercherons à élaborer les enjeux éthiques et épistémologiques de cette collaboration et les conditions qu’il faut mettre en œuvre pour parvenir à une association fructueuse. Nous nous attacherons en particulier à trois points. Nous examinerons d’abord l’accusation selon laquelle l’implication d’un patient dans le processus de recherche peut porter atteinte à la liberté académique, à la fois en raison d’un conflit d’interprétation entre les patients et les scientifiques, mais aussi en raison des liens et des conflits d’intérêts éventuels du patient. Nous élaborerons ensuite le problème de la représentativité, à savoir si des patients individuels peuvent être représentatifs d’une plus large population de patients et ce que cela peut impliquer pour la qualité d’une étude. Dans ce débat, nous nous demanderons si la rémunération des patients partenaires peut atténuer ce problème. Enfin, nous analyserons les situations dans lesquelles une participation peut être préjudiciable pour la personne impliquée et si tel est le cas, ce que nous pouvons faire pour y remédier.

Advocated for in the name of health democracy, the participation of patient partners in research projects is increasingly considered to be good practice and even an ethical obligation. However, at the current time, patient partners continue to occupy an uncertain place and their participation is often accused of being symbolic. In this contribution, we will elaborate the ethical and epistemological issues that need to be resolved in order to achieve a viable collaboration. We will in particular focus on three points. First, we will discuss the accusation that the involvement of a patient in the research process may infringe on academic freedom, including due to a conflict of interpretations between patients and scientists, but also due to the patient’s links or conflicts of interest. We then elaborate the problem of representation, namely whether or not individual patients can be representative of a larger patient population, and what this implies for the quality of a study. In this discussion we will question whether or not the remuneration of patient partners can mitigate this problem. Finally, we will analyze whether participation can be harmful to the individual involved, and if so, what we can do to alleviate it.