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El dolor de la pérdida, inherente a toda trayectoria humana, se mitiga con el deseo. Lo mismo ocurre con los niños que crecen con una enfermedad neuromuscular y que deben aprender a vivir con la pérdida de su autonomía física sin renunciar a su realización psíquica. Realizar el propio destino, aunque este tome el camino de la renuncia, es esencial. Es un proceso individual, pero también familiar. La fuerza de los medios de compensación para estos niños es insospechada. Sumergirse en las historias imaginadas por otros, soñar, inventar el mundo a su manera más allá de lo inevitable son incentivos fabulosos para construirse.