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Durante mucho tiempo, las enfermedades genéticas se consideraron intratables, salvo para aliviar los efectos de los síntomas más incapacitantes. Por mucho tiempo, la industria farmacéutica las ha dejado de lado debido al reducido tamaño de los mercados y a la dificultad de rentabilizar las inversiones. Esto cambiócon la introducción de incentivos para las industrias, los éxitos del programa del genoma y las luchas de las organizaciones de pacientes. Hoy en día, las enfermedades genéticas ya no están huérfanas de tratamiento, aunque lo que hay disponible muy pocas veces es curativo, solo paliativo. La gran incógnita no es si la ciencia posibilitará encontrar soluciones, sino más bien cómo nuestras sociedades encontrarán modelos económicos que permitan el acceso a los necesitados. Sin embargo, la innovación organizativa sigue siendo la forma más probable de mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades genéticas.