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El niño afectado por la enfermedad genética se enfrenta a una enfermedad que no se le puede «quitar», como podría decir. La genética es una historia universal, pero a menudo se convierte en algo ruidoso y personal cuando la enfermedad llega a una familia. Lo genético fija las cosas en lo biológico. Habrá que aprender a vivir con la enfermedad en lo individual y familiar. ¿Cómo podemos recuperar el control de lo que está en juego, y volver a ser los actores de nuestro propio destino? En particular, desplegando las palabras a partir de la propia experiencia a otro con quien compartirlas. Con las palabras, podemos permitirnos no fijar nada. Podemos entrelazarlas, cambiarlas, hacerlas evolucionar, re-inventarlas. Este texto traza la aventura de una creación en conjunto entre una psicóloga y algunos niños en el terreno de la genética.