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Como madre de un niño con distrofia muscular de Duchenne, la autora describe cómo creó un espacio de diálogo con su hijo. Para que la palabra correspondiera a su hijo y se basara en la autenticidad y la exactitud de las palabras, era necesario que aceptara lo que les estaba sucediendo. Desde el día del diagnóstico, decidió que no dejaría que la enfermedad empañara la felicidad de su hijo y que lo más importante era estar viva para poder acoger, aceptar y adaptarse según la evolución de la patología. La construcción de un espacio de diálogo a largo plazo depende del establecimiento de una confianza mutua. Todas las preguntas deben formularse y responderse, pero a medida que se vayan atravesando las etapas.. El niño nos guía y no se trata de anticipar sus preguntas. La autora está segura de que también debemos hablar de la enfermedad que nos rodea. No se trata de banalizar la situación, sino de normalizarla para que el niño se sienta comprendido y considerado como cualquier otro ser de este mundo, con las diferencias que lo hacen único.