Hablar al niño, hablar con el niño sobre su enfermedad: el juego de las tres cartas
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La palabra dirigida al niño que padece una enfermedad neuromuscular es esencial en el momento del diagnóstico y a lo largo de la evolución de la enfermedad. A falta de palabras y preguntas compartidas, ¿cómo entiende el niño la lentificación de su cuerpo, sus frecuentes caídas, la fatiga y los dolores, las dificultades reales para hacer ciertas cosas? ¿Cómo se representa el niño lo que le ocurre, cuando percibe el malestar del adulto por la enfermedad? Sin palabras, está solo frente a las preguntas y atónito en su capacidad de verbalizar estas experiencias particulares que son la enfermedad y la discapacidad. Aunque los adultos se empeñen en no querer dañar al niño con palabras que se consideran potencialmente demasiado difíciles, el niño no es ingenuo de lo que pasa en su cuerpo y de las reacciones emocionales de los que le rodean y, la mayoría de las veces, espera una explicación. ¿Cómo hablar con el niño sobre su enfermedad, su incurabilidad y su evolución progresiva? ¿Quién debe hacerlo? ¿Cuándo se debe hablar con él? Este artículo presenta un dispositivo lúdico: el juego de las tres cartas para ayudar a los niños a expresar su búsqueda de saber y comprensión. Este juego mostró un valor heurístico y catártico en lo que respecta no solo a la experiencia de la enfermedad, sino también a las preocupaciones relacionadas con la vida, con sus padres, sus hermanos y la escuela.
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