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En este artículo, se presentan los resultados de un estudio cuyo objetivo era comprender y describir la experiencia de la esclerodermia sistémica y la salud-en-la-enfermedad en el contexto de los adultos que viven con esta enfermedad crónica. La filosofía de Watson sobre el cuidado humano apoyó el proceso de investigación. De acuerdo con este autor, la metodología desarrollada por Van Manen fue elegida para enmarcar este proceso. La recolección de datos se basó principalmente en la experiencia de adultos de Quebec que vivían con esclerodermia sistémica, recogida mediante 34 entrevistas exhaustivas con 17 participantes (14 mujeres y 3 hombres). Los resultados identificaron cuatro temas para describir la esencia de la experiencia de la esclerodermia sistémica y dos temas para describir la esencia de la experiencia de la salud-en-la-enfermedad. Se trabajó para vincular estas dos esencias a fin de desarrollar una conceptualización de la experiencia de la salud-en-la-enfermedad en el contexto de los adultos de Quebec que viven con esclerodermia sistémica. Esta nueva conceptualización de la experiencia de la salud-en-la-enfermedad debería contribuir a la renovación de las prácticas de atención.