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Introducción/contexto: la transición de los pacientes jóvenes de los servicios pediátricos a los servicios para adultos representa un período crítico con el riesgo de interrupción en el camino de la atención, lo que justifica la aplicación de programas de transición. Este paso también es delicado para los cuidadores, especialmente el cuidador principal. Objetivos: identificar a los cuidadores primarios, su perfil, evaluar su participación y su carga percibida. Metodología: se administró un cuestionario, con una escala de carga (Zarit modificado), a las familias de los jóvenes que recientemente habían hecho dicha transición. Resultados: 29/40 familias respondieron. El cuidador principal es la madre en el 86,6%, con un promedio de 51,8 años de edad; el 65% permanecía en una ocupación profesional, el 21% la había abandonado. La escala de carga mostró que el 65,5% no sentía una carga significativa en el momento de la transición. Discusión/conclusión: la mayoría de los pacientes seleccionados no tenía una discapacidad motriz/intelectual que pudiera haber sesgado los resultados. La escala utilizada ha sido validada para los cuidadores de personas mayores (a menudo niños) y probablemente no sea adecuada para los padres que ayudan a un niño. Se desarrollarán escalas más adecuadas.