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Introducción: la anemia falciforme, aunque es la principal enfermedad genética en Francia y en el mundo, es poco conocida por el personal sanitario y el público en general. Antecedentes: se han realizado pocos estudios sobre la vida cotidiana de los adultos con anemia falciforme. Objetivo: esta investigación pretende describir el manejo de las crisis vaso-oclusivas y los síntomas asociados por parte de las personas mayores de 30 años. Método: se realizó un estudio cualitativo piloto con ocho individuos homocigotos SS que viven en la región de Isla de Francia. Se procedió a un análisis temático de las entrevistas semiestructuradas que se realizaron en los domicilios de los pacientes. Resultados: el dolor y el sufrimiento son las principales quejas de los pacientes, frente a las cuales desarrollan un conjunto de estrategias como medidas preventivas, medios medicinales y no medicinales. Discusión: el enfoque inductivo reveló el trabajo que realizan los pacientes diariamente para controlar sus síntomas. Conclusión: esta investigación sugiere nuevas vías de actuación, como un acompañamiento del paciente que ayude a mejorar la sensación de control sobre la enfermedad y una actividad física adaptada.