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La participación ciudadana en la investigación sobre el cáncer es cada vez mayor. En este contexto, el proyecto de investigación IMPAQT tuvo como objetivo promover la participación de (ex)pacientes de cáncer en todas las fases de la investigación. Partiendo de las necesidades identificadas por las pacientes-investigadoras del grupo de investigación IMPAQT, se creó el proyecto Perce-Neige. Basado en los principios del enfoque comunitario, este proyecto tiene un doble objetivo: metodológico, para comprender la colaboración y caracterizar el enfoque comunitario, y empírico, para conocer las percepciones del personal sanitario sobre los trastornos cognitivos relacionados con los tratamientos contra el cáncer. Todas las herramientas metodológicas diseñadas para cumplir estos objetivos fueron desarrolladas conjuntamente por todo el grupo IMPAQT. La participación de las personas afectadas en la investigación plantea una nueva forma de vincular el conocimiento de los expertos y el de la experiencia, por lo que requiere métodos de organización específicos. La construcción conjunta de la investigación y de herramientas metodológicas también requiere una actualización periódica de los conocimientos, métodos organizativos específicos y una capacidad reflexiva que permita reajustar y reforzar constantemente el enfoque. También parece que la movilización de las personas afectadas, que poseen conocimientos basados en la experiencia, plantea cuestiones emocionales. En conclusión, la participación de las personas afectadas en la investigación es una palanca esencial para la identificación, la elaboración y el anclaje social y psicosocial de los problemas de salud en cancerología.