TY  - BOOK
AU  - Manzato Sadki,Elodie
AU  -  Grabli,David
AU  -  Flamand Roze,Emmanuel
AU  -  Baulac,Michel
AU  -  Bourmaleau,Julie
AU  -  Lefebvre,Sandrine
TI  - Les aidants familiaux de jeunes patients atteints de maladies neurologiques chroniques lors de la transition entre secteur pédiatrique et prise en charge en milieu adulte : étude observationnelle de l’aidant familial principal
PY  - 2018///.
							
N1  - 70
N2  - Introduction / contexte : la transition des jeunes patients entre pédiatrie et services d’adulte représente une période critique avec risque de rupture du parcours de soins, justifiant d’implémenter des programmes de transition. Cette étape est également délicate pour les aidants, en particulier l’aidant familial principal. Cette étude aborde l’impact de cette transition sur les aidants de jeunes adultes souffrant de maladies neurologiques chroniques.Objectifs : identifier les aidants principaux, leur profil, évaluer leur implication et leur ressenti en terme de fardeau. Méthode : un questionnaire, avec échelle de fardeau (Zarit modifiée), a été soumis à des familles de jeunes ayant transité récemment.Résultats : 29/40 familles ont répondu. L’aidant principal est la mère dans 86,6 %, de 51,8 ans en moyenne ; 65 % conservaient une occupation professionnelle, 21 % l’avaient abandonnée. L’échelle de fardeau a montré que 65,5 % ne ressentaient pas de fardeau important au moment de la transition.Discussion/conclusion : la majorité des patients sélectionnés n’avaient pas de handicap moteur/intellectuel ce qui a pu biaiser les résultats. L’échelle employée a été validée pour les aidants des gens âgés (souvent les enfants) et n’est probablement pas adaptée aux parents aidants d’un enfant. Des échelles plus adaptées sont à développer; Introduction / Context: The transition of young patients from pediatric to adult departments is a critical period with high risks of interruption of the care circuits, thus justifying the implementation of transition programs. This period is also difficult for caregivers, more particularly the main family caregiver. This study addresses the impact of this transition upon the family caregivers of young adults suffering from chronic neurological diseases.Objectives: To identify the main family caregivers, their profile, and to evaluate their implication and feelings in terms of burden at the time of the transition.Methods: A questionnaire, which included a modified version of the Zarit Burden Interview, was sent to the families of young patients who had recently moved to the adult neurology department.Results: Twenty-nine of the forty families contacted replied: the main caregiver is usually the mother (86.6%), the mean age is 51.8, 65% had kept their professional occupation, and 21% had quit. The burden scale showed that 65.5% felt little or no burden.Discussion and conclusion: This limited feeling of burden may be explained by the fact that the majority of patients did not have a motor/intellectual disability. The burden scale we used was originally created for caregivers of elderly patients (often their children), and may not be suitable for assessing children’s parents. More specific scales should be considered
UR  - https://shs.cairn.info/revue-recherche-en-soins-infirmiers-2018-2-page-93?lang=fr&redirect-ssocas=7080
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