Dyl, Céline

Une co-construction des directives anticipées « patient-médecin » est-elle possible en unité de soins palliatifs ? - 2019.


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Pour les patients admis en unité de soins palliatifs (USP), les directives anticipées (DA) pourraient être un outil permettant de connaître leurs volontés et de s’inscrire dans le respect de leur autonomie. Cependant, les DA sont rarement rédigées ou peu contributives. Cette étude a pour objectif d’évaluer la faisabilité de la co-construction des DA en USP. La méthode utilisée est qualitative, celle d’une recherche-action. Elle a été réalisée sur deux mois dans l’USP du CHU de Bordeaux. Il a été proposé à des patients éligibles de co-construire leurs DA avec l’aide d’un médecin au cours d’un entretien semi-directif à propos des soins et de l’accompagnement de leur fin de vie. Une analyse de contenu des entretiens a été réalisée, suivie d’une évaluation du processus par un questionnaire de satisfaction. Sur les 28 patients hospitalisés dans l’USP sur cette période, douze étaient éligibles pour participer à l’étude. Sept patients ont accepté, mais l’état de santé de cinq d’entre eux s’est rapidement aggravé et seulement deux entretiens ont finalement pu être réalisés. Les difficultés mises en évidence pour la réalisation des DA sont le choix du moment adéquat pour initier la démarche et la nécessité d’adaptation au patient et à la situation. Néanmoins, cette co-construction a semblé permettre une meilleure contextualisation des DA dans le sens d’une démarche globale. La rédaction des DA a été difficilement réalisable du fait de la phase avancée de la maladie chez les personnes concernées.Il semblerait nécessaire d’anticiper l’information sur les DA plus précocement, comme par exemple durant la phase des traitements spécifiques. De plus, une co-construction des DA pourrait améliorer leur pertinence et leur utilité. For patients admitted to palliative care units (PHUs), advance directives (ADs) could be a tool to determine their wishes and ensure that their autonomy is respected. However, DAs are rarely written or are not very contributory. The objective of this study is to assess the feasibility of co-constructing DAs in USP. The method used is qualitative, an action-research. It was carried out over two months in the USP of the University Hospital of Bordeaux. Eligible patients were offered the opportunity to co-construct ADs with the help of a physician during a semi-directed interview about care and support at the end of their lives. A content analysis of the interviews was carried out, followed by an evaluation of the process by a satisfaction questionnaire. Among 28 patients hospitalized in the USP over this period, 12 were eligible to participate to the study. Seven patients accepted, but the conditon of five of them quickly deteriorated and only two interviews were eventually completed.The difficulties identified to complete DAs are the choice of the appropriate time to initiate the process and the need to adapt to both the patient and the situation. Nevertheless, this co-construction seemed to allow a better contextualisation of DAs in the sense of a global approach. The writing of DAs was difficult to achieve due to the advanced stage of disease in the people involved.It would seem necessary to anticipate information on DAs earlier, for example during the phase of specific treatments. In addition, co-construction of DAs could improve their relevance and usefulness.