Lecimbre, E. <br/><br/>
Le rôle des associations de patients dans le développement de l'éducation thérapeutique en France 

 -  2002.<br/>							 
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<br/><br/> RésuméLe but de cette enquête par questionnaire auprès d’associations de patients est de préciser le rôle et la place qu’elles occupent dans le développement de l’éducation thérapeutique en France. Sur 124 associations sollicitées (sur plus de 500 recensées), 68 ont retourné le questionnaire. Dix-sept ont indiqué que l’étude ne les concernait pas. Cinquante et une associations ont répondu aux 43 questions portant sur la conception de l’éducation mise en œuvre, les buts éducatifs poursuivis, les choix des activités éducatives, les publics visés ainsi que les principes pédagogiques de référence. Les résultats obtenus témoignent de la prédominance d’activités d’information et de soutien psychologique. Les répondants déclarent parfois conduire des activités d’éducation qui s’apparentent plutôt à des activités d’information. Seulement trois associations déclarent mettre en œuvre de programmes d’éducation formalisés s’appuyant sur une démarche pédagogique raisonnée. Les objectifs visés le plus souvent concernent l’acquisition par les patients de connaissances sur leur maladie et le traitement. Ces programmes d’éducation sont animés le plus souvent par des membres du bureau Cependant, et d’une manière générale pour les associations répondantes, il est relativement difficile de fournir des données précises sur les modalités pédagogiques des actions entreprises. Il est donc nécessaire, au vu des résultats, de considérer l’ensemble des actions conduites par les associations comme un dispositif de ressources éducatives en construction dans lequel la place de programmes d’éducation formalisés reste pour l’instant marginale voire quasi-absente. A en croire les associations, l’éducation des patients est un enjeu important de leur développement. Il est fort probable que l’émergence de tels programmes ne peut se réaliser que si les associations affirment un degré d’autonomie vis-à-vis du milieu soignant et font valoir un point de vue spécifique de patients et au-delà d’usagers de santé.  The aim of this survey conducted among patient associations is to define the role and the position that they have with regard to the development of therapeutic education in France. 124 associations were solicited (out of over 500 existing), and 68 replied. 17 indicated that the survey was not relevant for them. 51 answered the 43 questions related to the conception and implementation of educational programmes, their goals and objectives, the choice and selection of educational activities, the target audiences and pedagogical principles of reference. The results obtained demonstrate the predominance of informational activities and psychological support. The responding associations declared that sometimes they conduct educational activities which rather resemble informational activities. Only three associations declared having implemented and managed formalised educational programmes based on pedagogical methods. The aims and objectives most frequently targeted were focused on increasing the patients’ knowledge on their disease and its treatment. These educational programmes are usually delivered by members of the association’s office staff. However, overall most of the responding associations indicated that it is relatively difficult to provide precise data on the pedagogical methods of the activities undertaken. In light of the results, it is therefore necessary to consider the totality of the activities conducted by the associations as a mechanism for building educational resources in which the place of formalised educational programmes remains marginal, even quasi-absent, for the moment. Associations believe that patient education is an important issue for their development. It is highly likely that the emergence of such programmes will only be possible if the associations show some degree of autonomy in relation to the health care sector and assert a point of view specific to patients, above and beyond that of health care users.