Aspects éthiques et réglementaires du don de cellules souches hématopoïétiques chez l’enfant
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Résumé La greffe de cellules souches hématopoïétiques (CSH) reste, pour bien des hémopathies malignes ou non, un recours thérapeutique incontournable, qu’il s’agisse de patients adultes ou pédiatriques. La probabilité de trouver le donneur ayant la meilleure histocompatibilité est de 1 pour 1 million sur les registres internationaux. Elle est, pour un donneur géno-identique, de 33 % au sein de la fratrie. Le déploiement récent des greffes à partir de donneurs haplo-identiques rend envisageable le recours à des donneurs intrafamiliaux de parent à enfant, mais aussi d’enfant à parent. Dans ce contexte, la loi et son évolution récente encadrent de façon dérogatoire le prélèvement de CSH sur l’enfant mineur. La protection de l’enfant passe par sa rencontre avec un Comité d’Experts Donneur Vivant (CEDV) au sein de l’Agence de la biomédecine, chargé d’autoriser ou non son prélèvement de CSH. La loi d’août 2021 ouvre en outre la possibilité du don d’un enfant au bénéfice de son père ou de sa mère et aménage la protection de l’enfant. À ce jour, en France, ce sont chaque année en moyenne 90 enfants qui sont reçus par les CEDV pour un projet de don de CSH. Pour appréhender les enjeux éthiques soulevés, le cas clinique d’un enfant autiste est présenté. Il permet de s’interroger sur la capacité de l’enfant à exprimer son accord ou son refus, la possibilité du consentement porté par ses représentants légaux, les conditions de la délibération du CEDV. Si le dispositif législatif en place et l’expérience acquises des CEDV concourent à la protection de l’enfant, des pistes d’amélioration du dispositif sont toutefois proposées.
Hematopoietic stem cells transplant (HSCT) remains, for hematologic malignancies and some non malignant hematologic diseases, the last therapeutic recourse for adult and paediatric patients. Probability to find a histocompatible donor is 1 for 1 million in international registers. In the family, this probability for a genoidentical donor is 33%. Haploidentical HCST is being increasingly used and allows appeal to intra family donor, from parent to child but also from child to parent. Access of blood/marrow gift by a minor donor is covered by law with a derogatory procedure. Child’s protection depends of a Living Donor Committee Experts (LDCE), depending of Biomedicine Agency, who receives and questions the child –alone if more than 7 years old and, after, with his parents, before giving official authorization. According to a recent law –August 2021 –a child can give HCSC to his father or mother. Every year, 90 children are presented to the LCDE for a possible donation. To approach ethical problems concerning HCST by children, a clinical case of an autistic child donation for his sister and the role of LCDE are presented. Despite law regulation and LCDE role are in place, some suggestions for possible improvement are suggested.
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